Artykuły i poradniki Minister Zdrowia:

Kilka słów:

Osoby, u których wykryto nowotwór, potrzebują szybkiego i specjalistycznego leczenia. Miał je zapewnić pakiet onkologiczny (wszedł w życie 1 stycznia bieżącego roku). Problem w tym, że pakiet również jest „chory”, i to od „urodzenia”. Aby mógł właściwie służyć poprawie zdrowia pacjentów, sam wymaga „leczenia”.

Kilka słów:

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015.

Kilka słów:

W inauguracyjnym spotkaniu Platformy Farmaceutycznej wzięli udział Sekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia Sławomir Neumann oraz przedstawiciele innowacyjnego sektora farmaceutycznego. Przewodniczącą Platformy została Dyrektor Generalna Roche Polska, Prezes Zarządu Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA Ewa Grenda.

Kilka słów:

W trakcie środowego posiedzenia Komisji Zdrowia posłowie przyjęli ustawy z pakietu onkologiczno-kolejkowego. – W pierwszej kolejności omawiana była zmiana ustawy o świadczeniach finansowanych ze środków publicznych, co do której wnieśliśmy szereg uwag – przypomina Wiceprezydent Pracodawców RP, Andrzej Mądrala.

Kilka słów:

Polscy pacjenci jako jedyni w UE pozostają bez dostępu do ratującego życie leczenia. Do Kancelarii Premiera oraz do Ministra Zdrowia został wystosowany list otwarty z apelem o działanie, które da szansę polskim pacjentom na normalne życie.

Kilka słów:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego apeluje do Ministerstwa Zdrowia o poprawę dramatycznej sytuacji chorych. Polska pozostaje jedynym krajem Unii Europejskiej, który nie uznaje ratującej życie terapii, stosowanej na całym świecie.

Kilka słów:

W Polsce z chorobą Fabry’ego żyje około 50 osób. To choroba, której nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Klimat obawy, dyskomfortu i izolacji tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z tak rzadkimi chorobami. Kampania „Kim jest Fabry?” ma to zmienić.

Kilka słów:

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką.

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. Już jutro 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.

Kilka słów:

Nadchodzi dzień szczególny, dzień osób, których na co dzień nie dostrzegamy. 28 lutego 2014 r. odbędzie się po raz czwarty Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu Kultury i Nauki, a szczególnym wydarzeniem będzie otwarcie multimedialnej wystawy, która pomoże zrozumieć codzienność osób dotkniętych rzadką chorobą.